想象一下,站在舞台上面对现场观众——以及全世界数百万的电视观众。
你会有什么感觉?兴奋?紧张吗?害怕吗?
如果你最近被诊断出患有多发性硬化症(MS),这是一种影响神经系统的自身免疫性疾病,而这是你自那以后第一次公开露面,你会怎么想?
一个令人兴奋但具有挑战性的经历可能会让你在身体和情感上都感到更加困难。
广告2024年1月15日,演员克里斯蒂娜·阿普尔盖特在第75届黄金时段艾美奖颁奖典礼上担任主持人并被提名时就是这样。
这位死到我的明星在2021年公开分享了她的诊断结果,她显然被好莱坞同时代的人起立鼓掌所感动。
和她的朋友、好莱坞明星塞尔玛·布莱尔一样,阿普尔盖特在接受采访时也一如既往地坦率地讲述了她的多发性硬硬症经历,并经常强调患者面临的额外困难。正如她在2023年告诉《名利场》(Vanity Fair)的那样:“患有多发性硬化症(MS),从来都不是好日子。你只有小小的s天。人们会说,‘好吧,你为什么不多洗几次澡呢?“嗯,因为洗澡很可怕。你会摔倒,会滑倒,你的腿会弯曲……进去让我很害怕。在生活中,有些事情人们认为是理所当然的,而我却认为是理所当然的。下楼,拿东西,你不能再这样了。糟透了。”
多发性硬化症是一种终身疾病,目前还没有治愈方法,但药物和生活方式干预可以帮助控制这种疾病,并为患者带来希望。
广告什么是MS?
多发性硬化症是一种影响大脑和脊髓的疾病。
在患有多发性硬化症的人身上,通常会抵抗感染的免疫系统错误地攻击了覆盖在神经纤维上的保护性鞘,导致大脑和身体其他部位之间的交流中断。
随着时间的推移,这种无情的攻击会导致永久性损伤,导致一系列潜在症状,包括疲劳、视力问题、平衡和协调困难、肌肉无力、肌肉张力和僵硬度增加、疼痛和感觉障碍、认知变化、情绪和情绪变化,以及膀胱和肠道问题。
但多发性硬化症对每个人来说都是不同的,没有两个人会经历相同的症状或病情进展。
然而,一般...(689 chars omitted)...——和各个年龄段的人,尽管它通常被诊断为20到40岁之间。
这种情况在女性中的发病率是男性的两到三倍,尽管这是一个日益严重的全球性挑战,但北美、西欧和澳大拉西亚的患病率最高。
为那些患有多发性硬化症的人带来希望
尽管多发性硬化症是一种终身疾病,有可能发展为残疾,但它并非没有希望。
虽然最终的治愈仍然难以捉摸,但有多种治疗选择可以控制这种情况。
广告疾病改善疗法已被证明在预防疾病发作和减缓病情进展方面是有效的,并且可以延长患者在需要辅助行走之前的持续时间。
许多专家现在建议在疾病早期开始这些治疗,以防止残疾。
此外,当涉及到控制神经功能障碍的症状时,有一些治疗方法侧重于解决特定的症状。这些治疗通常结合药物治疗和物理治疗。例如,如果患有多发性硬化症的人经历肌肉痉挛,治疗可能包括服用特定的药物和物理治疗来缓解症状。
科学证据有力地表明,运动有助于控制MS的身体症状,以及疲劳、情绪和认知。
一些研究甚至表明,运动可能具有改善疾病的作用——以一种与多发性硬化症药物相当的方式预防疾病的发作和进展。
此外,运动和体育活动有可能降低发生多发性硬化症的风险,尽管到目前为止,大多数关于运动和体育活动改善疾病和降低风险作用的证据来自多发性硬化症的动物模型,而不是人体研究。
广告饮食是治疗多发性硬化症的另一个关键因素。维生素D缺乏和肥胖都是多发性硬化症发展的潜在风险因素,因此保持健康、多样化的饮食是至关重要的。
例如,水果和蔬菜的消费最近被认为对多发性硬化症有潜在的保护作用。
除了饮食的保护作用外,有初步证据表明,健康的饮食对多发性硬化症的症状有潜在的积极作用。
对于那些面临MS挑战的人来说,采取包括药物和健康生活方式选择在内的整体方法来控制病情是至关重要的。体育锻炼、避免吸烟、良好的饮食和医疗干预都是重塑多发性硬化症患者生活的有力工具。
Turhan Kahraman是曼彻斯特城市大学的高级讲师,专门研究神经系统疾病(主要是多发性硬化症)患者的评估和康复。
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